سمیه  جاهدعطائیان: معلولیت شدید دارد و مبتلا به بیماری استخوان شکننده است، اما امکان مالی رفتن به فیزیوتراپی برایش فراهم نیست. کاهگل‌های خانه اجاره‌ای‌شان از سوسک و خرخاکی اشباع شده و حتی سرویس بهداشتی خانه‌شان از شرایط مناسبی برای استفاده یک فرد دارای معلولیت برخوردار نیست. حقوق پدرش 9‌میلیون‌و 800 هزار تومان است که 9 میلیون را برای اجاره‌خانه می‌دهند. آنها قبلا با پخت نان و فروش آن، کمک‌خرجی داشتند اما حالا این امکان را هم از دست داده‌اند. مصاحبه با رامین رحیمی، هنرمند و نوازنده ویولن و پیانو در کرمان، درباره چالش‌های روزافزون بیماری و زندگی‌اش را در ادامه می‌خوانید.

‌آقای رحیمی، بیماری استخوان شیشه‌ای از چه زمانی در شما شناسایی شد و این بیماری چه تأثیراتی بر زندگی‌تان گذاشته است؟

من در ۲۷ اسفند ۱۳۶۴ به دنیا آمدم و بیماری او‌آی‌ یا همان استخوان شیشه‌ای، از همان اوایل زندگی‌ام آشکار شد. خانواده‌ام در ابتدا نمی‌دانستند مشکل از کجاست، بسیار گریه می‌کردم و بی‌قرار بودم؛ بیماری من از 40‌روزگی نمایان شد. مثلا پاهایم کبود و به شدت بنفش‌رنگ می‌شد و من شب‌ها تا صبح از درد گریه می‌کردم. با هر حرکت کوچک، حتی عطسه یا سرفه، استخوان‌هایم می‌شکستند. متأسفانه در آن زمان امکانات پزشکی کافی نبود و تشخیص این بیماری به‌راحتی امکان‌پذیر نبود. کودکی من پر از شکستگی‌های مکرر و محدودیت‌هایی بود که ناچار بودم با آنها کنار بیایم.

‌زندگی با این بیماری، در سنین مختلف چالش‌های متفاوتی داشته است؛ لطفا کمی بیشتر از دوران کودکی و نوجوانی‌تان بگویید.

کودکی و نوجوانی من پر از سختی و دوری از فعالیت‌های عادی بچه‌های دیگر بود. بارها شکستگی استخوان‌ها را تجربه کردم و به دلیل این بیماری نمی‌توانستم مثل هم‌سن‌وسالانم بازی و تحرک داشته باشم. از همان دوران، یکی از دلخوشی‌ها و علاقه‌هایم موسیقی بود. من از کودکی به صدای ویولن و یکی از خواننده‌ها بسیار علاقه‌مند بودم. وقتی فیلم «پر پرواز» پخش شد، هر روز بیشتر شیفته صدای ساز ویولن می‌شدم و آرزو داشتم روزی بتوانم این ساز را یاد بگیرم. از ۱۷سالگی با اینکه شرایط جسمی‌ام اجازه نمی‌داد، شروع به یادگیری ویولن کردم و با تلاشی که داشتم، توانستم با شیوه‌ای خاص ویولن را به دست بگیرم و بنوازم. اساتیدی از یادگیری من ابراز ناامیدی کرده بودند؛ چون به دلیل مشکلات جسمانی، نمی‌توانستم به صورت استاندارد ویولن را در دست بگیرم، حتی وقتی با سختی‌های فراوان و حمایت پدرم، قصد خریدن ویولن را داشتم، من را ناامید می‌کردند که پولم را هدر می‌دهم… اما به مرور علاوه بر نوازندگی ویولن، پیانو را هم یاد گرفتم. موسیقی به من انگیزه می‌داد که با وجود محدودیت‌ها، به زندگی ادامه دهم.

‌با توجه به شرایط خاص شما، آیا برای نیازهای روزمره و درمانی امکانات و حمایت‌های لازم فراهم شده است؟

متأسفانه خیر. زندگی با این بیماری هزینه‌های بسیار بالایی دارد و من به دلیل نداشتن درآمد پایدار، برای تأمین داروها و هزینه‌های درمانی با مشکلات زیادی مواجه‌ام. دارویی که هر چهار ماه یک‌ بار باید تزریق کنم، ۱۷‌میلیون‌و ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد. در حالی که مستمری من تنها ۹۵۰ هزار تومان است که همراه با مستمری ناچیز پرستاری، حتی کفاف نیازهای اولیه‌ام را نمی‌دهد. از سوی دیگر، من به ویلچر برقی نیاز دارم که یکی از دوستانم به من هدیه داده، اما چون فضای بیرون از خانه و خیابان مناسب‌سازی نشده و ایمنی کافی برای استفاده در بیرون از خانه ندارد، نمی‌توانم با خیال راحت از آن استفاده کنم. یک ضربه، ترمز و حادثه کوچکی کافی است که استخوانم بشکند و دردسر‌های خودم و دیگران شروع شود. مشکلات زیادی هم در رفت‌وآمد به مراکز درمانی دارم. فیزیوتراپی و دیگر درمان‌ها هزینه‌های بالایی دارند و به دلیل کمبود بودجه از آنها صرف‌نظر کردم. با اینکه برای بیماران استخوان شیشه‌ای‌ انجام فیزیوتراپی بسیار ضروری است اما من هرگز توان مالی‌اش را نداشتم. به کمک یک خیر هزینه پرکردن کپسول اکسیژن و جابه‌جایی آن که هر دو ماه‌ 700 هزار تومان هزینه دارد، تأمین می‌شود؛ چراکه با افت اکسیژن شدید مواجه هستم. پیش یک پزشک رفتم که به من گفتند چرا این‌قدر دیر آمدی… در حالی که دکتر نمی‌دانست تمام این سال‌ها آرزویم این بود که پدرم بتواند بدهی‌هایش را پرداخت کند.

‌از نظر معیشتی و اقتصادی، وضعیت شما و خانواده چگونه است؟ آیا سازمان بهزیستی حمایتی ارائه می‌دهد؟

مشکلات اقتصادی برای ما بسیار دشوار است. از سال 1373 که پدرم با بیماری من مواجه شد، شرایط مالی ما بسیار خراب شد. پدرم ورشکست شد و مالش را از دست داد. تا چند ماه قبل در یک خانه اجاره‌ای زندگی می‌کردیم که حداقل شرایط مناسب‌تری داشت اما صاحبخانه مبلغ صد میلیون تومان پول پیش را تبدیل به 250 میلیون تومان و مبلغ ماهانه 12 میلیون تومان را طلب کرده است. ما مجبور شدیم که جابه‌جا شویم. جابه‌جایی با توجه به شرایط فیزیکی من بسیار سخت و خطرناک است. چطور می‌توانستیم این مبلغ گزاف ماهانه و پول پیش را تأمین کنیم؟ رئیس سازمان بهزیستی کرمان‌ خیلی سال پیش‌ وعده داده بود که تا سال ۱۴۰۰ برایم خانه‌ای تهیه کند، اما به دلیل محدودیت بودجه و تغییرات مدیریتی، این وعده عملی نشد. به ما گفتند که این امکانات تنها به افرادی با دو معلولیت تعلق می‌گیرد. با وجود آنکه شرایط سنی مربوطه را داشتم و مادر و پدرم مالک زمین یا خانه‌ای نبودند. علاوه بر آن، با درخواست وام 30 میلیون تومان ما هم موافقت نشد. مستمری من فقط ۹۵۰ هزار تومان است که هزینه‌های روزمره‌ام را هم پوشش نمی‌دهد. از طرفی، وقتی برای دریافت کمک به بهزیستی مراجعه می‌کنم، با برخوردهای نامناسبی مواجه می‌شوم که احساس بدی در من ایجاد می‌کند. این‌طور برخوردها و ناکافی‌بودن حمایت‌ها باعث شد که دیگر برای کمک به بهزیستی مراجعه نکنم، زیرا نه‌تنها حمایتی دریافت نکردم، بلکه برخورد برخی کارمندان بهزیستی به نحوی بود که احساس می‌کردم باید از دریافت کمک شرمنده باشم. آنها نه‌تنها حمایتی از من نکردند بلکه با منت هم پاسخ ارباب‌رجوع را می‌دهند.

‌وضعیت سلامتی والدینتان که مراقبت از شما را بر عهده دارند، چگونه است؟ آیا فردی برای کمک در امور روزانه‌تان دارید؟

تا ۲۰سالگی مادرم به ‌تنهایی همه کارهای من را انجام می‌داد، اما به دلیل بلندکردن‌های مکرر من و انجام کارهای سنگین، دچار فتق شد و پزشکان بعد از جراحی فتق به او توصیه کردند که دیگر هیچ جسم سنگینی را بلند نکند. پس از این عمل، مسئولیت مراقبت از من بیشتر بر دوش پدرم افتاد. پدرم هم به دلیل سن بالا و محدودیت‌های جسمی، با سختی فراوان این کار را انجام می‌دهد. ما به یک پرستار نیاز داریم که بتواند در امور روزمره کمک کند، اما متأسفانه به دلیل مشکلات مالی، امکان استخدام پرستار را نداریم و بهزیستی هم برای این موضوع حمایتی نمی‌کند. مستمری پرستاری بسیار ناچیز است. تمام این مستمری برای هزینه‌های ریه، مراجعه به متخصص و داروها صرف می‌شود. نبود پرستار فشار زیادی به والدینم وارد کرده و به شدت بر سلامتی و زندگی آنها تأثیر گذاشته است. یک خواهر هم دارم که ازدواج کرده و زندگی خودش را دارد.

‌مشکلاتی که به دلیل شرایط جسمانی در زندگی روزمره دارید، چیست؟ آیا خانه شما با نیازهای خاص شما هماهنگ است؟

یکی از مشکلات اصلی، مسئله مسکنِ مناسب‌سازی‌شده است. هزینه اجاره‌بها بسیار بالا رفته و خانه‌ای که در آن زندگی می‌کنیم، برای شرایط جسمانی من مناسب نیست. وقتی مجبور به جابه‌جایی می‌شویم، باید با مشکلات و سختی‌های بیشتری کنار بیاییم. برای مثال، در خانه فعلی برای دسترسی به سرویس بهداشتی باید از موانعی مثل چارچوب‌های باریک عبور کنم که برای فردی با شرایط من خطرناک است. همچنین، فضای دستشویی هم بسیار کوچک و محدود است. اگرچه خانه قبلی ما بهتر بود، اما به دلیل مشکلات مالی و افزایش کرایه‌ها مجبور شدیم آن را ترک کنیم و در این خانه جدید ساکن شویم که متأسفانه شرایط مناسبی ندارد. پدر و مادرم در خانه قبلی که حیاط بزرگی هم داشت، نان می‌پختند و با فروش نان‌ها کمک‌درآمدی داشتند که در خانه قدیمی و فرسوده، امکان پخت نان هم وجود ندارد. خانه از نظر بهداشتی هم شرایط بدی دارد. خرخاکی و سوسک لابه‌لای کاهگل‌های بیرون‌زده در و دیوارها دیده می‌شود در حالی که شرایط بیماری من چنان وخیم است که حتی نباید دست‌هایم در طول روز آلوده باشد؛ چراکه ابتلا به هرگونه بیماری و مسمومیت با توجه به شرایط جسمانی در من بسیار خطرناک است. یکی از مسئولان بیایند وضعیت زندگی، خانه و فیش حقوقی پدرم را ببینند تا بهتر با شرایط ما آشنا شوند و بدانند که من نه اغراق می‌کنم و نه قصد اضافه‌گویی دارم. پدرم با داشتن 73 سال سن و این همه تلاش در طول زندگی، ماهانه فقط 9‌میلیون‌و 800 هزار تومان حقوق دارد که 9 میلیونِ کامل را برای اجاره ماهانه به صاحبخانه می‌دهد؛ آن هم یک خانه بسیار بسیار قدیمی و نامناسب. اگر شرایط مالی مناسبی داشتیم، حتی یک روز هم در این خانه فرسوده که احتمالا 50 سال هم قدمت دارد، نمی‌ماندیم.

‌هنوز هم به ادامه فعالیت‌های هنری خودتان امیدوارید؟ چه برنامه‌ای برای آینده هنری‌تان دارید؟

بله، با وجود تمام این مشکلات و چالش‌ها، موسیقی هنوز هم انگیزه و دلگرمی من برای هر لحظه از زندگی است. وقتی ساز می‌زنم، انگار برای لحظاتی از دردها و نگرانی‌ها رها می‌شوم. امیدوارم روزی فرا برسد که بتوانم به‌صورت حرفه‌ای در عرصه موسیقی فعالیت کنم و شناخته شوم. موسیقی به من کمک می‌کند که با وجود تمام سختی‌ها، همچنان امید داشته باشم و به جلو حرکت کنم. برنامه‌ام این است که با تمرین و پشتکار، به آرزویم در زمینه هنری برسم و اگر شرایط بهتر شد، بیشتر به یادگیری و اجرای موسیقی بپردازم.

‌بزرگ‌ترین آرزوی شما برای آینده چیست؟

بزرگ‌ترین آرزوی من این است که والدینم دیگر مجبور نباشند به خاطر من کارهای سخت انجام دهند و از این فشار و نگرانی رهایی یابند. دوست دارم در خانه‌ای مناسب و با امکانات کافی زندگی کنم، خانه‌ای که به‌طور خاص برای شرایط من طراحی شده و دسترس‌پذیر باشد. همچنین‌ امیدوارم بتوانم به‌عنوان یک هنرمند شناخته شوم و از طریق موسیقی زندگی راحت‌تری داشته باشم. از همه مهم‌تر، آرزو می‌کنم والدینم سایه‌شان بر سرم باشد و همیشه کنارم باشند، چراکه بدون آنها زندگی برای من امکان‌پذیر نیست.